La falta de donantes en Venezuela, es un problema cultural

La nueva ley de trasplante, llegó para cambiar el destino de los 1642 venezolanos que esperan por un trasplante, después de estar 8 años engavetada   

yorfran alvarez

dr alejandro cisneros medico nefrologo especialista en trasplante 

dra violeta silva medico adjunto del servicio de nefrologia y trasplante 

lic. Valentina Ramirez psicologa clinica del servicio de trasplante del hospital militar 

prof jorge altuve coordinador del area de educacion y comunicacion de la ONTV 

La donación de órganos para la mayoría de los venezolanos es un mito, el manejo de información errónea y la poca cultura de donación, son los primeros obstáculos que les impiden a los venezolanos convertirse en donantes de órganos y tejidos.

 El acto de donar es un milagro, que en el año 2010  salvo o mejoró la condición de 448 venezolanos, según estadísticas de la Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela (ONTV), pero este número no cubre la demanda real, pues aun unas 1.642 personas permanecen en listas de espera. La tasa de trasplantes en Venezuela todavía no alcanza niveles óptimos si se compara con países como Uruguay, que posee la tasa más alta de Latinoamérica, con 15.2 donantes por millón de habitantes, escasamente en el país 3.5 personas son donantes por cada millón de habitantes, son las cifra registradas según la Red Consejo Iberoamericano de Donación y Trasplante durante el 2010. 

El órgano encargado de realizar el análisis y publicar las estadísticas del comportamiento de la donación en Venezuela durante el 2011, a la fecha no ha publicado ninguna cifra.

Para el Dr. Alejandro Cisneros médico nefrólogo, especialista en trasplante; Venezuela se encuentra en desventaja con países como España. “En esta última década ha aumentado el donante de cadáver y además ha mejorado a su vez la calidad del donante vivo, sin embargo si nos comparamos con países como España que tienen la tasa más alta de donantes por millón de habitantes, Uruguay o Argentina estamos en desventaja”.

Es importante recalcar que de los 9 posibles órganos y tejidos que son trasplantables, en Venezuela solo se trasplantan 2 órganos y 2 tejidos, riñón e hígado en el caso de los órganos, y en el caso de los tejidos medula ósea  y cornea.

En vista de las cifras escuálidas, desde el 14 de Junio de 2011, se iniciaron en el Parlamento  las discusiones pertinentes para llevar a cabo la ley de reforma sobre la Ley de Trasplante de Órganos y Materiales Anatómicos en Seres Humanos. La Comisión Permanente de Desarrollo Social Integral, en conjunto con especialistas en materia de salud y del derecho, junto con la intervención de un grupo de pacientes que esperan por la donación de un órgano o tejido, presentaron un proyecto de reforma, con el objeto de abordar y regular los procedimientos para la donación y trasplante de órganos, tejidos y células en seres humanos con fines terapéuticos, de investigación o docencia.

Según la Dra. Violeta Silva, quien participó en la discusión del proyecto de ley, y es médico adjunto del servicio de nefrología y trasplante del Hospital Militar de Caracas, el problema de la sociedad venezolana es cultural. “La población no está educada, la población venezolana cree que agarran un niño lo matan lo meten en un carrito de helados, se lo llevan y le sacan un órgano”. En este sentido, los esfuerzos del estado, lógica y normalmente deberían apuntar a campañas de sensibilización y educación de la población, para que perciban  la donación desde otro punto de vista.

El 1 de noviembre de 2011 es aprobada la reforma a la ley, después de haberse rumorado su posible reforma desde hace 8 años. Los cambios en la ley son grandes y significativos. La principal modificación, convierte a todos los venezolanos en donantes potenciales a menos de que en vida manifestara y dejara constancia de no querer serlo

“Artículo 27: Toda persona mayor de edad, civilmente hábil, a quien se le haya diagnosticado muerte encefálica, se presumirá donante de órganos, tejidos y células con fines terapéuticos, salvo que existiese una manifestación de voluntad que indique lo contrario”. Esta nueva concepción es denominada donación presunta”.

Comenta la Dra. Violeta Silva que “a pesar de que todo venezolano sea donante presunto, los estatutos de la ONTV, institución que realiza la procura de los órganos, van a seguir manteniendo que la decisión final de donar o no, la tome la familia, todo para proteger a la donación del ocultismo y la mala concepción de la que es víctima”.

La ley además plantea la creación de la Comisión Nacional de Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células, con el fin de  evaluar las propuestas con relación al trasplante de  estos. Además, se instituirá el Sistema Nacional de Información sobre Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células, en donde se coleccionarán los registros, certificaciones, listas de espera, protocolos, expedientes y cualquier información relacionada con la donación y trasplante de órganos, tejidos y células.

Cincuenta y cinco artículos de esta nueva ley ayudan a que la situación sobre el tema de donación y trasplante de órganos y tejidos cambie, sea cada vez un tema más cotidiano para todos los venezolanos, que se entienda que existe la posibilidad de regalar calidad de vida, de ayudar a otras personas a seguir viviendo, aun después de la muerte.

Dar vida después de la vida

A Yorfran Álvarez, un niño de 8 años, le han regalado la posibilidad de seguir viviendo 2 veces, este pequeño desde hace 2 años vive en las instalaciones del Hospital Militar de Caracas, y le han realizado un total de 49 operaciones. Su familia vino de Maracaibo para trasplantarlo y no poseen recursos económicos. Su madre se dedica exclusivamente a su cuidado y su padre trabaja como albañil en las instalaciones del hospital para poder sobrevivir.

Yorfran ha sido trasplantados de riñón 2 veces porque rechaza los órganos de forma aguda, hoy se encuentra nuevamente en lista de espera y dializándose 3 veces por semana porque rechazó el riñón. El hecho de que en la ciudad de Maracaibo no exista un centro de trasplante que quisiera encargarse de su caso, imposibilita el retorno de la familia a su casa, afirma su mamá “quisiéramos irnos del hospital, pero la salud de Yorfran está nuevamente delicada, y como no tenemos dinero tenemos que vivir en el hospital, para que a él lo trasplanten otra vez”.

Actualmente los centros médicos capacitados para realizar este difícil y costoso procedimiento son pocos, en el área metropolitana apenas 4 centros hospitalarios públicos y 2 privados cubren la gran demanda, estos son: el Hospital Universitario, el Hospital Militar, el Hospital Pérez Carreño,  el Hospital de Niños, y los centros privados; la Clínica Metropolitana y la Santa Sofía.

Para Valentina Ramírez, psicólogo clínico del servicio de nefrología y trasplante del Hospital Militar de Caracas “existe un déficit en el número de centros capacitados para realizar este proceso, específicamente en el interior del país, lo veo diariamente, más del 40 % de los pacientes que llegan al servicio provienen del interior de país”.

Ayuda en tiempo de crisis

Es bien sabido que el sistema hospitalario del país se encuentra en muy malas condiciones y que son muchos los exámenes y estudios que deben costearse los pacientes mientras se evalúan para un posible trasplante. En vista de esta necesidad fueron muchas las organizaciones que se conformaron para orientar y ayudar en la búsqueda de recursos; a los pacientes pre y post trasplantados.

 La Organizaciones de pacientes trasplantados y en diálisis, Amigos Trasplantados de Venezuela C.A., Fundación Ayuda a Pacientes en Situación de Trasplante (Funapast), Fundación Ayuda al Paciente Renal (Fuapren), Asocpra, Fundatrasplante, Fundación Amigos del Enfermo Hepático (FUNDAHE) y la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela (ONTV), ésta última, encargada de todo el manejo de procura y asignación de órganos en el país.

El Prof. Jorge Altuve coordinador de área de educación y comunicación de la ONTV, explica en qué consiste la labor de la organización. “Somos una organización no gubernamental, una ONG, estamos bajo la rectoría del Ministerio del Poder Popular para la Salud. Nuestro objetivo es captar a través del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT), los posibles donantes que se encuentran en los centros hospitalarios tanto públicos y privados. Nuestros coordinadores hospitalarios son los encargados de abordar a los familiares de aquellos pacientes a los que se le haya diagnosticado muerte cerebral”.

El proceso de procura de órganos es muy complicado en donde trabajan en conjunto los hospitales, la ONTV y la Universidad Central de Venezuela (UCV). Los coordinadores hospitalarios acuden, evalúan las condiciones del donante potencial y si aun está conectado a máquinas que lo ventilen, cumple con todos los requisitos y  si 3 médicos externos certifican la muerte, solo así, es que los coordinadores pueden abordar a los familiares para captar un donante.

Si el donante se hace efectivo, se extrae una muestra de  sangre, que es enviada a la UCV en donde se cruza con todos los pacientes que están en la lista de espera. La Dra. Violeta Silva señala que la posibilidad de que existan irregularidades entorno al trasplante son reducidas. “Venezuela es un país que no está involucrado con el tráfico de Órganos, mientras sigamos creyendo que una muchacha va a salir a una discoteca, la van a drogar y al día siguiente va a amanecer sin riñón, el trasplante no va a avanzar en Venezuela, no se trata de extraer una muela, no se puede hacer en un hotel a oscura y sin los líquidos de preservación”.

Para el Dr. Alejandro Cisneros, “la condición de ser donante en Venezuela está muy blindado, no es algo casual, detrás de eso hay un grupo de médicos técnicos, farmacéuticos, inmunólogos, entre 40 o 50 personas se ven involucradas para que un trasplante sea efectivo”.

2.720.000 mil resultados arroja el buscador Google sobre el trasplante en Venezuela y el panorama que da una pequeña lectura de estos, es poco alentador, igual de alentador es el panorama de las 1.642 personas que día a día esperan la llamada en donde les digan, “tenemos un donante y el órgano es tuyo”. La historia de Yorfran es escasamente una pequeña muestra de la realidad que se vive día a día en Venezuela, en sus hospitales, donde no queda más que esperar. La nueva ley representa una esperanza para todos los pacientes que se encuentran esperando un órgano y que desean que esta nueva ley fomente la donación y mejoren las cifras.

GABRIELA CISNEROS